Bimbi speciali...

8 maggio 2011, Buona Festa della Mamma!!

Oggi pubblichiamo la testimonianza di Cristina, consulente del gruppo e mamma di Irene, una bimba speciale...

Una testimonianza ricca di spunti utili per affrontare le difficoltà dei bimbi disabili legate all'allattamento, per aiutare i genitori ad orientarsi tra gli ausili, le leggi...

Sono Cristina mamma di Irene quartogenita di anni 2 e 8 mesi. La mia piccola e' affetta da emiparesi destra e ritardo psicomotorio, nata con malformazione congenita di labioschisi complessa.Operata all'età' di 2 mesi, in seguito all'intervento chirurgico ha presentato una complicanza con stato di torpore prolungato per 12 ore post anestesia.. 

Ho fatto questa premessa per farvi capire meglio le notevoli difficoltà che ho vissuto per riuscire ad allattare la mia bambina.

Queste difficoltà erano dovute sia ad un problema locale della bocca che dopo l'intervento era molto dolente sia ad un problema di organizzazione nel riuscire ad alimentarsi, quindi erano presenti atteggiamenti che con grande difficoltà riuscivo a comprendere e sopratutto riuscivo a risolvere.

Il bambino con problemi sensoriali e/o problemi neurologici può manifestare questi vari modi:

-scarsa o nessuna risposta quando si attacca al seno;

-poppate lunghe;

-poppate incoerenti-poppa bene una volta e male quella successiva

-tende a vomitare se si cerca di far prendere il seno abbastanza profondamente in bocca;

-suzione inefficace a causa della cattiva interpretazione dei segnali sensoriali provenienti dalla bocca;

-suzione aritmica;

-il latte va di traverso mentre poppa;

-difficoltà' a gestire il riflesso di emissione per lungo tempo (Irene ha impiegato 8 mesi)

-frustrazione intensa quando la poppata non va per il suo verso

-inarcamento eccessivo del corpo

Ci sono una serie di strategie per riuscire ad allattare questi bambini,io le ho acquisite grazie all'esperienza personale con gli altri 3 figli,grazie alla tenacia,ostilità' TANTA PAZIENZA e il prezioso appoggio di una consulente e di mio marito che mi ha sempre incoraggiato:

-non aspettare che il bambino sia troppo affamato;

-spesso si riesce meglio ad allattarlo quando non e' del tutto sveglio

-può' essere utile avvolgerlo dalla testa ai piedi con un panno morbido,creando una situazione contenitiva;

-cercare di NON MUOVERE il bambino durante la poppata,di solito gradisce una superficie solida come il fasciatoio,un cuscino compatto o dentro una fascia;

-luci e rumori mantenerli bassi;

-se presente il riflesso di vomito indirizzare il capezzolo in giù' verso la lingua;

-CONTATTO PELLE A PELLE

-si può' provare anche un massaggio prima di attaccarlo al seno

Credo che per questi bambini l'allattamento al seno sia un'opportunità' grandiosa,sia perché' gli si assicura un alimento perfettamente adatto al bisogno nutrizionale ed anche perché' si favorisce il processo di INTERAZIONE: attraverso il rapporto di intimità amore che si costruisce con la mamma
Ci sono tanti altri aspetti e argomenti interessanti da trattare ma io evidenzierò' quelli che sono stati più' utili nella mia esperienza fino ad oggi.

AUSILI;  ci sono ausili utili per mantenere posizioni più' comode e corrette per questi bimbi che spesso riescono a raggiungere la posizione seduta solo dopo il primo anno di vita e oltre.
POLTRONA SQUIGGLES (quella nella foto, dove è seduta Irene): dotata di cuscini e tubi imbottiti dove si può' porre il bimbo in sicurezza.La prescrive il fisiatra e la passa l' AUSL gratuitamente.

SEGGIOLONE meglio se bene imbottito e con schienale reclinabile

SEGGIOLINO BICI avendo bisogno del poggiatesta noi abbiamo modificato quello degli altri figli saldando un poggiatesta e lo abbiamo imbottito con materiale morbido. Usiamo fascia di stoffa e tubo imbottito per sostenere il busto del bimbo e per tenerlo più' fermo durante lo spostamento. Importante e' che il bimbo tenga sempre i piedi appoggiati.

VIDEO-CAMERA e' una piccola telecamera della grandezza di un cellulare che utilizziamo quando la creatura dorme. Puoi controllare se ha bisogno se tossisce,se vomita ,se vorrebbe cambiare posizione e non riesce in maniera autonoma,se si sveglia e non e' in grado di chiamare.....veramente comoda ,attrezzo che ha placato tanta ansia,lo può' prescrivere neuropsichiatra in modo da avere immediato sconto del 16% e successivamente si può' scaricare nella denuncia dei redditi con rimborso del 20%.(noi l'abbiamo acquistata da toys costo 200 euro)

LEGGE 104

Il riconoscimento della legge 104 e della invalidità civile cambia da regione a regione e dalle commissioni che devono decidere.

Comunque per fare la domanda, da gennaio 2010, si deve fare la seguente trafila:

•       andare dal proprio pediatra e chiedergli di fare un certificato per la richiesta dei benefici della legge 104 e per l'invalidità civile. FATE ATTENZIONE, nel certificato sono due voci distinte e la richiesta va fatta per entrambe. Questo certificato si fa per via telematica ed il vostro pediatra dovrebbe avere un pin (assegnato dall'INPS) che gli permette di collegarsi al sito dell'INPS per compilare il certificato in questione. A questo punto il pediatra vi rilascia una copia cartacea di questo certificato.

•       A questo punto, con il certificato che vi ha rilasciato il pediatra, andate ad un patronato (di solito ci vuole l'appuntamento) e questo ufficio vi completa la domanda ricollegandosi al certificato telematico che vi ha fatto precedentemente il vostro pediatra. (So che in alcune regione sono ancora in ritardo ed i pediatri non sono in grado di compilare il certificato telematico, in questi casi, solitamente, c'è un medico che fa questa funzione direttamente nell'ufficio del patronato, ovviamente a pagamento!!!!).

Dopo un po' di tempo (in Emilia Romagna, circa un mese) vi arriva la raccomandata che vi invita alla visita davanti alla commissione esaminatrice e sarà in questa occasione che dovete portare tutti i certificati di cui siete in possesso che riguardano la patologia del vostro bimbo.

Dopo circa due mesi (ma in alcune regioni i tempi possono essere maggiori) dalla visita davanti alla commissione, vi arriva l'esito ED OGNI BENEFICIO CHE VI E' RICONOSCIUTO PARTE DAL MESE IN CUI AVETE FATTO LA DOMANDA AL PATRONATO.

Già nel momento della visita davanti alla commissione si può richiedere un certificato provvisorio da presentare al datore di lavoro per poter rimanere a casa immediatamente senza aspettare l'esito della visita che arriva dopo un paio di mesi (se non più tardi).

Se viene riconosciuta la legge 104 con l'handicap grave (art.3 comma 3), uno dei genitori può rimanere a casa dal lavoro per due anni nei primi 18 anni di vita del figlio, retribuito, senza però maturare i contributi a fini pensionistici.

Fino al compimento del terzo anno di età del bimbo si può godere del prolungamento all'allattamento (che normalmente scade al compimento di un anno di età) pari a 2 ore al giorno per contratti di 8 ore giornaliere o di 1 ora al giorno per contratti sotto alle 6 ore giornaliere.

Dopo i 3 anni di età del bimbo, la legge 104 prevede 3 giorni al mese di astensione retribuita dal lavoro del genitore.

Inoltre, in base alla gravità, può essere riconosciuto un assegno mensile di accompagnamento o di frequenza.

Sarebbero ancora tanti gli argomenti da trattare perché' questi bimbi speciali hanno caratteristiche ed esigenze diverse uno dall' altro. Importante e' raccontare e confrontarsi per capire e cercare il meglio per crescerli nel migliore dei modi  con amore e dignità'.

Per consigli,supporto e scambio di esperienze analoghe potete contattarmi al cell

Cristina 3343950856

Bibliografia:

La Leche League, il libro delle domande e delle risposte, vol 2 pp.545-567

"Allattamento al seno e labiopalatoschisi", La Leche League

Legge 5 febbraio 1992 n.104

Siti e associazioni di genitori con figli disabili

Genitori Tosti

A.N.F.F.A.S (Viale delle Ceramiche, 25
48018 Faenza Ravenna
0546 25404)

Parliamo di labiopalatoschisi da genitori
Diario di una terapista Il Blog per i genitori dei bambini con disabilità e per i loro terapisti.